NF2 Project Aps è nata nel 2013. E’ L’unica Associazione italiana ad occuparsi esclusivamente di due patologie genetiche rare la Neurofibromatosi 2 e la Schwannomatosi.

Proprio a causa della rarità delle malattie spesso il percorso diagnostico è molto difficoltoso, i pazienti vedono la loro qualità della vita ridotta a causa del proliferare di tumori lungo il sistema nervoso e ad oggi non esiste una cura.

LA NOSTRA MISSIONE

Le finalità principali che NF2 Project ha perseguito fin dalla sua nascita sono:

  • La diffusione delle conoscenze su Neurofibromatosi 2 e Schwannomatosi

  • La raccolta di fondi per la ricerca scientifica

  • Il sostegno e l’orientamento di pazienti e familiari

  • La diffusione sul territorio di centri d’eccellenza per la cura ed il monitoraggio delle due malattie

  • L’applicazione di linee guida uniformi nella valutazione del grado di invalidità da parte delle commissioni mediche inps

  • La divulgazione di buone pratiche per migliorare l’accessibilità e la qualità della vita delle persone malate.

Oltre a questi obbiettivi fondamentali il nuovo gruppo dirigente si è riproposto di consolidare i rapporti con le principali associazioni nazionali e internazionali che si occupano di neurofibromatosi e con i professionisti medici ad alta specializzazione in modo da creare una rete di contatti istituzionale, affinché ogni persona affetta da NF2 o Schwannomatosi non sia costretta a vagare da un ospedale all’altro senza punti di riferimento ed affidandosi alla propria iniziativa, come purtroppo capita ancora troppo spesso.

PRESIDENTE E CONSIGLIO DIRETTIVO

Il Consiglio Direttivo è l’organo esecutivo dell’associazione e resta in carica tre anni dall’elezione; la formazione attuale ha iniziato il suo mandato ad Aprile 2021, insieme alla nuova Presidente.

Patrizia Benedetti
Patrizia Benedetti(Presidente)
“La nostra associazione è una seconda famiglia ormai ed io sono orgogliosa di rappresentare tutti i pazienti che con fiducia proseguono il loro percorso insieme a me” – “NF2 Project vuole dire non sentirsi mai abbandonati in una situazione in cui è facile perdersi”
Lucio Paladino
Lucio Paladino(Vicepresidente)
“Quando in famiglia abbiamo scoperto che nostro figlio di 22 anni aveva la NF2 abbiamo brancolato nel buio e nella solitudine per mesi” – “L’associazione non guarisce la malattia ma mitiga il senso di impotenza, smarrimento e solitudine delle persone coinvolte dalla malattia”
Sabino Maurelli
Sabino Maurelli(Segretario)
“Oltre ad essere il segretario, seguo attentamente gli sviluppi della tecnologia nel campo della sottotitolazione per aiutare i non udenti a comprendere il parlato”
Martina Dalla Mora
Martina Dalla Mora(Consigliere)
“NF2 Project per me è una missione di vita. Gli effetti della NF2 mi hanno colpita sin dall’età pediatrica con diagnosi tarda arrivata dopo molti errori, interventi chirurgici e varie problematiche che hanno colpito me e i miei genitori. Con L’Associazione ci occupiamo di sensibilizzare medici ed informare malati, creando reti e dando supporto. Vorrei che nessun altro passasse quello che ho passato io.
Come recita il nostro motto: “nessuno si salva da solo” e uniti siamo più consapevoli e forti.”
Letizia Pesci
Letizia Pesci(Consigliere)
“L’impegno nell’associazione mi aiuta a combattere le sensazioni di impotenza e frustrazione che inevitabilmente emergono quando si affronta una malattia che non ha ancora protocolli univoci e terapie risolutive, impegniamoci per cambiare il nostro futuro”
Silvia Forato
Silvia Forato(Consigliere)
“Solo la sigla NF2 mi metteva paura, non riuscivo nemmeno a pronunciarla. Imparare a conoscere la malattia mi ha invece aiutata a essere più consapevole e a sentirmi meno spaventata. Conoscere altre persone che combattono tutti i giorni mi fa sentire meno sola ed essere parte attiva nel far conoscere la malattia e nel cercare di aiutare gli altri mi sprona ogni giorno a dare del mio meglio per me stessa, per mio figlio, per gli altri pazienti NF2. Siamo rari ma forti insieme.”
Fabio Nacci
Fabio Nacci(Consigliere)
“Classe 80, dottore in farmacia, pronto a collaborare attivamente, con determinazione e impegno, alla mission di questa associazione al fine di promuovere il bene comune.”
STATUTO ATTUALE