Mi chiamo Claudia, ho 29 anni e vivo a Roma. Nella mia famiglia la nf2 è presente da molto tempo, è iniziata con il papà di mio nonno e purtroppo molti anni fa non sapendo di cosa si trattava ha creato diverse morti. Quando i medici hanno capito che era un problema genetico hanno inziato a fare i controlli e chi aveva dei tumori è stato operato urgentemente, creando parecchi danni.
Io ho avuto la diagnosi di nf2 quando avevo 6 anni facendo l’esame del DNA, già a 10 anni avevo dei piccoli neurinomi dell’acustico, con il passare degli anni i neurinomi hanno continuato a crescere e nascere in diverse parti del corpo oltre che in testa.
La prima volta sono stata operata nel 2012 per un neurinoma alla costola che era cresciuto molto velocemente, 2 anni dopo all’orecchio esterno destro perché un neurinoma chiudeva completamente il padiglione auricolare. Nel 2015 sono stata operata in testa per il neurinoma dell’acustico a destra, con l’operazione ho subito perso l’udito e ho avuto una lieve paresi facciale. Adesso il neurinoma che ho a sinistra è quello che mi da principalmente problemi e sto perdendo lentamente l’udito anche lì. Nel frattempo sta crescendo di nuovo a destra e si è aggiunto un meningioma sul nervo del trigemino. Inoltre ho un neurinoma che cresce velocemente al fianco, un’altro dietro al ginocchio, al palmo della mia mano, diversi sulla spina dorsale e non so quanti altri ce ne siano che ancora non vedo o sono nascosti. Soffro molto di dolore articolare e farò a breve ulteriori controlli. Spero di riuscire a rallentare la crescita dei miei tumori con i nuovi farmaci per poter ritardare le mie operazioni in testa.
Dover subire altre operazioni in testa mi crea molta paura, sia per la perdita totale di udito che per altri eventuali danni.
Mia figlia più grande ha 7 anni e ha ereditato la malattia, ha già 2 piccoli neurinomi dell’acustico. La più piccola farà presto gli esami, spero che almeno lei non l’abbia ereditata e che si trovi al più presto una cura per far sì che almeno loro e tutti i bambini che hanno questa malattia facciano una vita decente e migliore della nostra.