Questa è la storia di un’amicizia “rara”, questa è una prova del fatto che la speranza va sempre coltivata e non abbandonata.

Ma questa è soprattutto una testimonianza che ci mostra l’importanza della condivisione delle proprie esperienze, e di come a volte — e a distanza— le parole cariche di vissuto, possano fare tanto per il prossimo.

Testimonianze di vita da cui possiamo trarre aiuto, sostegno, indicazioni per arrivare alla giusta strada.

Questa è una storia rara, è la storia di come si sia intrecciata la vita della mia amica Betty alla mia. Siamo a fine ottobre del 2019, un pomeriggio riapro per caso l’app di Messenger che non aggiornavo da un po’ di tempo, ed ecco che sullo schermo mi appare una nuova chat, l’accetto e mi ritrovo una serie di lunghi messaggi. È una ragazza, anche lei siciliana, mi scrive perché ha urgente bisogno d’aiuto, anche lei come me ha la NF2. (Neurofibromatosi tipo 2) Mi spiega che è riuscita ad avere il mio contatto grazie ad un’amica di una sua cugina degli Usa ( con familiari NF2) che aveva letto qualche anno indietro una mia testimonianza nella pagina FB sulla Nf2 Usa, e ne era rimasta molto toccata. Così ricordandosene, le ha fatto il mio nome. Mi racconta che è molto confusa dallo stravolgimento che sta subendo la sua vita, mi spiega che uno dei neurinomi all’acustico le è cresciuto e le sta toccando il nervo facciale provocandole fortissimi dolori e l’impossibilità di muovere la mandibola, i medici a cui si è rivolta le hanno detto che la soluzione è un intervento chirurgico (con rischio di paralisi facciale, come è successo a me ). Lei è titubante su questa operazione e dunque cercava qualcuno con cui confrontarsi e avere un consulto. Non appena finisco di
leggere i messaggi mi rendo conto di star tremando ed avere il battito del cuore accelerato. È come se avessi letto i messaggi di una delle mie sorelle e non di una sconosciuta. Il primo pensiero è “DEVO AIUTARLA” non deve prendere in considerazione un intervento, non può vivere e conoscere il dolore che mi aveva spezzata, adesso c’è un alternativa, deve sapere del farmaco sperimentale (un chemioterapico) che ormai faccio da 7 anni e mi sta donando una certa “stabilità”. Ha bisogno del consulto di medici che conoscano bene la patologia! Le rispondo subito dicendole di aspettare un po’ di valutare prima altre opzioni, l’intervento chirurgico è l’ultima opzione, le parlo del mio oncologo che mi segue al policlinico di Palermo, che vedrò giusto il giorno dopo, e le prometto che gli parlerò di
lei. Le spiego che deve rivolgersi ad una neurologa, e la parlo della mia, che lavora presso all’istituto neurologico Carlo Besta di Milano. Li metto in contatto, dopo qualche giorno Betty fa la visita e dopo qualche altro giorno ancora, vola dritto verso Milano. Riceve ottime notizie, non è il caso di operarla, per il dolore bastano dei farmaci, deve subito iniziare la mia stessa terapia, Avastin.

Nel frattempo noi due continuano a sentirci, a conoscerci, ad aiutaci, ed entrambe ci sentiamo comprese, iniziamo a mettere i semi su quel campo di fiori che sarà la nostra amicizia. I dolori presto vanno via, due settimane dopo inizia la terapia,15 giorni dopo ci accordiamo facendo combaciare la data di entrambe e cosi finalmente ci conosciamo! Non potrò mai dimenticare quel giorno, l’abbraccio immediato che ci siamo date, la sua gratitudine nei miei confronti.
Oggi io e Betty siamo due “normali” amiche, certo a volte ne parliamo, quando ci troviamo in un periodo NO e abbiamo bisogno di sostegno. Ma a legarci adesso sono gli interessi comuni e l’affetto.

Negli ultimi anni, sempre in modi altrettanto bizzarri, a volte tramite le mie testimoniante che posto nei canali social mi è capitato di aiutare e conoscere diverse persone con la NF2. Adesso sono consapevole del potere delle parole, e perciò oggi 22 maggio giornata mondiale per la sensibilità della NF2 e della Schwannomatosi ho voluto raccontarvi questa storia. Perché può bastare poco per fare tanto per gli altri, figuriamoci se la nostra patologia riuscisse ad avere una maggiore visibilità in Italia e nel mondo. Maggiori medici specifici a cui rivolgersi, (con meno timore e dubbio) più avvii di ricerche per curarla, più centri specifici, ma anche maggiori diritti e riconoscimenti a livello sociale ed economico. Un’altro aspetto fondamentale ? Non doversi più nascondere, cancellare i timori nel dover ammettere di avere una malattia genetica rara— perché le persone che ci stanno intorno, potrebbero imparare a capire che sì, la nostra vita è diversa dalla loro, ma anche la nostra ha diversi aspetti “normali”. Anche noi dopo la ripresa continuiamo a perseguire i nostri sogni e quindi non vogliamo la loro compassione ma il rispetto —.

In Italia c’è un’associazione ONLUS no profit, di cui faccio parte è la NF2 PROJECT, è la mia seconda famiglia! Siamo un bel gruppo sparsi un po’ per tutta l’Italia, ci sentiamo, ci confrontiamo e soprattutto cerchiamo di batterci per avere una vita migliore! Vi sarei molto grata se con una donazione (solo se spontanea e sentita) vorreste sostenere le attività della nostra associazione, vi basterà visitare il nostro sito www.nf2project.org dove troverete tutte le indicazioni.
Spero di non avervi annoiato, spero che qualcuno di voi sia arrivato alla fine di questo racconto. Non ho altro da dirvi se non grazie, grazie per la vostra attenzione.

Ah dimenticavo! Per favore visitate le nostre pagine social, daiii su IG andiamo tutti! Date un’occhiata, fatevi un’idea e sopratutto non dimenticatela!
Adesso con indosso la mia maglia verde, colore della NF2 vado a fare una passeggiata al mare, il luogo che mi ha donato il silenzio per coltivare la consapevolezza di essere una donna con la NF2 .