Oggi ricorre il mio trentesimo dalla presunta diagnosi di NF2 fatta dal Dott. Brescia, neurologo all’ospedale Misericordia di Grosseto. Diagnosi conseguita e supposta ma confermata nel 1996 con indagine molecolare della Dottoressa Papi, dopo lungo ricovero in otorino e poi in neurologia. Il problema era che ero diventata sorda dalla parte sinistra e non avevo più equilibrio, camminando sbandavo e non potevo più usare la bicicletta che era il mezzo con cui mi spostavo.

Fortunatamente al Misericordia lavorava mio cugino Enzo, specialista in medicina interna e a cui ero ricorsa per i forti mal di testa, uno dei primi agopuntori a Grosseto. Si è attivato subito per aiutarmi e venire a capo dei numerosi problemi emersi.

In pochi mesi la mia situazione è collassata e tramite le RM è venuto fuori un quadro catastrofico, ricordo gli occhi dei medici, infermieri e tecnici … mi sconvolgevano e mi hanno trasmesso tanta paura. Un medico mi disse chiaramente che non sarei venuta fuori da questa situazione.

Cominciai con le visite private e anche in vari ospedali, fino a che non scelsi dietro consiglio di fare riferimento per tutta la mia situazione all’Istituto Nazionale Neurologico Carlo Besta a Milano.

Iniziai con un intervento sul tumore più grande e più urgente, scavalcando il lungo elenco di interventi programmati su altri pazienti. Agirono sul nervo acustico sinistro, 12 ore di intervento.

Seguì una lunga degenza e, finite le risorse fisiche, chiesi di tornare a casa per il Natale, ma stetti male ed il 6 gennaio ero di nuovo ricoverata al Besta per il secondo intervento all’acustico di destra. Ci si misero anche i numerosi problemi spinali e mi fecero anche laminectomie spinali’, nello stesso ricovero.

 Questo fu l’ inizio e lo stravolgimento in pochi mesi della vita di Cinzia e di Erika che era una bambina di quasi 10 anni.

In questi 30 anni ci sono stati tanti periodi bui, altri numerosi interventi, un cyberknife per arginare il problema all’acustico sinistro che è andato bene, dal 2004 fa ancora il suo buon lavoro, argina la crescita.

Come ho scritto più volte nel gruppo dell’associazione NF2 PROJECT, mi trovai in una posizione assai scomoda: donna sola, separata da un anno, senza mamma o sorelle, senza appoggi familiari,  madre di una figlia da indagare se aveva o meno la NF2 e che doveva crescere nel modo migliore. Queste erano le nostre priorità.

Riorganizzarsi la vita essendo diventata completamente sorda …è stata dura, difficile, molti giorni impossibili, gli udenti non possono capire … mi sono detta: ci lavorerò su giorno per giorno, ma non mi rinchiuderò in casa, in protezione, no questo no.

Conoscere altri malati per aiutarsi era un’altro obiettivo fondamentale per proteggermi, i medici non conoscono la NF2 a tutt’oggi comprendo molte volte che le cose non sono cambiate.

Ho consultato più associazioni, la prima è stata l’AINE, poi ANF, poi LINFA, poi ho costituita una piccola associazione a Grosseto ma ha avuto pochi  aderenti anche se era rivolta ai problemi delle Malattie Rare e non solo alla NF2. Questa predisposizione all’aiuto che avevo per conoscenza diretta dei problemi collaterali, che riguardano tutta la vita di una persona che si trova in una situazione improvvisamente senza via di uscita, mi ha fatto incontrare una grande quantità di persone in grandi difficoltà. Sul piano umano ho avuto tanto, tanti scambi e sostegno.

Ho dovuto affrontare la malattia anche dal punto di vista burocratico con ricorsi, commissioni, tribunale, medici legali … un altro calvario.

Anziché risolvere il problema ho affrontato tante spese le quali erano troppe e incidevano pesantemente sulle poche entrate che percepivo: invalidità civile e accompagnamento concesso in un primo momento, poi revocato, poi riconcesso, poi revocato di nuovo. La storia è andata avanti oltre 10 anni.

La seconda battaglia è stata per la riconferma della patente, che mi è stata rinnovata ogni 2 anni, ma serve ad una persona sorda che non raggiunge in voce tutti i servizi di cui necessità, guidando con molta attenzione ma posso rendermi più indipendente.

Terza battaglia, il lavoro.

Per ottenere un lavoro in un Ente, dato che privati o cooperative non volevano prendere in considerazione la mia richiesta, ho dovuto mettermi sotto e riprendere i libri in mano per conseguire un diploma di scuola superiore. Nel 2004 ho conseguito il primo diploma come Tecnico dei Servizi Sociali.  Avevo 46 anni. Nel 2008 altro diploma qualifica di Counselor che ho usato nei gruppi di auto aiuto.

Nel 2005 finalmente ho raggiunto l’obiettivo: ho trovato lavoro con la Provincia di Grosseto,  dove sono ancora inserita come amministrativa.

Tutto questo vi assicuro che è costato tanto in fatica, privazioni, mortificazioni, incomprensioni …

Però è stata vita vissuta, strutturata, indagata e scandagliata da tantissimi punti di vista e ne sono pienamente consapevole. Contenta di questo cammino ricco, complesso ma un cammino di crescita non di staticità in una situazione che per altri non sarebbe stata risolvibile.

Insieme a tutto questo ho fatto un percorso spirituale intenso. Non sento ma certe cose arrivano ugualmente e credo in forma del tutto personale, vita intensa anche sotto questo punto di vista e vivace con continui input che ti fanno dire ci sei, sei utile, sostieni altri e allora prosegui il tuo cammino. Dal 1997 sono con il CVS (Centro Volontari della Sofferenza). Credo che in quanto a sofferenze dai vari punti di vista, abbia offerto abbastanza, il mio soffrire mi fa espandere.

Ricerco sensi e significati profondi, amo la grammatica spirituale.

Responsabilità e consapevolezza sono state le mie parole guida e non è finita qui.

Andrò avanti nella mia formazione di persona, di cittadina e di paziente ma anche di cattolica.

La NF2 non è un limite, anzi, opportunità colta da varie persone che conosco e che sono battagliere e presenti ognuna negli ambiti di interesse.

Che dire è un mondo complesso ma di vita vissuta, mentre rientravo a casa con questo scritto mi sono lampeggiate due parole: osate, osaate di più.

Poi le parole di Piero Angela che risuonano e danno senso “fate la vostra parte”, bellissimo.

Ciao carissimi, un abbraccio Cinzia NF2 – Grosseto